28-2 Meer perspectief nodig voor patiënten met zeldzame ziekte

Vandaag is het  zeldzame ziektedag. En hoewel je misschien denkt dat deze niet vaak voorkomen, hebben meer dan 1 miljoen mensen in Nederland dagelijks te maken met zo'n zeldzame ziekte. Behandelingen zijn vaak onbetaalbaar, of er is simpelweg te weinig kennis over een ziekte. Hierdoor is er voor patiënten vaak weinig perspectief, terwijl dat anders kan. In deze podcast praat Stephan met Cor Oosterwijk, directeur van patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen VSOP, en Aleksandra Leijenhorst, moeder van twee kinderen met een zeldzame spierziekte en heeft een eigen stichting, stichting SpierKracht.